いつもそうしを応援していただきありがとうございます。温かいメッセージに、とても励まされています。

この度、術後の経過も良く、無事に退院することが出来ました。退院するにあたり、ハウスダストからの感染症を防止するためのルームクリーニングや自宅療養に必要な物資の購入など、そうしを受け入れるための生活環境を整え、１年３か月に及ぶ長い入院生活を終えることができました。

おうちに帰ってきたそうしは、お兄ちゃんに遊んでもらったり、本やタオルなど家じゅうのものを引っ張り出していたずらしたり、まるでこれまでの時間を取り戻そうとしているかのようにはしゃいでいます。

たくさんのお薬を飲まなくてはいけなかったり、定期的に病院で検査したり、まだまだ治療は続きますが、家族で寄り添い、困難を一つ一つ乗り越えてまいります。

ここまで来られたのも、皆様の多大なるご支援のお蔭です。心より感謝申し上げます。本当にありがとうございました。

2018年8月
髙橋 亮正　奈緒子

このたびは、総司の海外での心臓移植実現のために多大なるご支援、ご協力を賜りまして厚く御礼申し上げます。
この程、総司は思いがけず心臓移植手術を受けることが出来ました。

まずは、ドナーとなってくださいましたお子様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。そして深い悲しみの中、最愛のお子様をドナーとして命を繋ぐ決断をしてくださいましたご家族の皆様には、言葉では言い尽くせないほどの感謝と尊敬の気持ちでいっぱいです。その尊い決断のおかげで、総司は生きて家に帰れる日が近くなりました。

総司が発病してから不安で押し潰されそうな時、たくさんの励ましや温かい言葉を頂きました。とても嬉しく、大きな支えとなりました。

そしてこれまで多くの犠牲を払いながらも、活動を続けてくださいました「そうしくんを救う会」役員の皆様とご家族の皆様には、ただただ感謝に堪えません。

ボランティアの皆様、募金箱やチラシ、ポスターの設置にご協力くださいました皆様、チャリティイベントを企画してくださいました皆様、活動場所を提供してくださいました皆様、そして、尊い募金をしてくださいました皆様、数え切れないほど沢山の方々のお力添えで今があります。

そして最善の治療をしてくださいました医療スタッフの皆様、総司を応援してくださいました全ての皆様に、心より厚く御礼申し上げます。

現在、総司の容態は安定してきておりますが、まだ予断を許さない状況です。大きな山は越えましたので、あとは一つ一つ乗り越えてくれたらと思います。そして、繋いで頂いた命を大切に守り育み、兄弟たちと一緒に楽しい経験を沢山させてあげたいと思います。今後とも温かく見守って頂ければ幸いです。 最後になりましたが、日本の移植医療はまだまだ遅れています。そのため、リスクを覚悟しつつも命をつなげる可能性がより高い海外渡航を望む家族が絶えません。総司のことをきっかけに、移植について考える機会を持って頂けたら幸いです。

2018年7月9日
髙橋 亮正　奈緒子

2016年7月。
総司は、へその緒を二重に巻いて生まれてきました。
破水していたのに陣痛がなかなか来ず、羊水もほとんどなくなっていて苦しかっただろうに、無事生まれてくれました。「生命力の強い子」。これがずっと支えになりました。

2017年5月。
風邪のような症状がなかなか良くならず、肺炎を疑って受診した病院で「心不全」「他の病院に緊急搬送」「すぐに手術が必要」と言われました。突然のことに「どうして？」「いつから？」「総司はどうなるの？」と何も考えられませんでした。

数時間後、搬送先の病院で会えた時には、手術を終えて集中治療室にいました。
たくさんの点滴と人工呼吸器。そして首に刺さった、人工心肺へつながる太い管。
とても痛々しい姿でした。何もしてあげられないことが悔しくてたまりませんでした。

数日後に下された診断は「拡張型心筋症」。
内科的治療の効果がなければ、移植でしか助からない原因不明の難病です。

約1カ月後、危機的状況を何とか克服し、内科的治療を始められるくらいまで回復しました。このまま症状が安定してほしいと願いました。
この頃、面会後によく泣いていたそうです。
「大好きなお兄ちゃんに会いたい。」「お母さんやお父さんと一緒におうちに帰りたい。」「なんで僕はここに置いていかれるの？」そう思っていたはずです。

2017年7月31日。
ちょうど1歳の誕生日、無情にも病状が悪化しました。そして、2度目の人工心肺装着のために、今度は開胸手術を受けました。その後も何度も命の危機を乗り越えてくれました。しかし、内科的治療は断念せざるを得なくなり、残る道は移植しかなくなりました。

現在は、補助人工心臓をつけて生活しています。
おかげで、入院前はできなかった寝返りやお座りができるようになりました。本を読んであげると、とても喜びます。ボールを転がすと声を上げて笑います。ほとんど食べられなかった離乳食も毎回完食するようになりました。抱っこをすると、重くなったと感じることができます。日に日に痩せていった時を思い返すと、こうして重たいと感じることすらうれしい。当たり前のことのすべてがうれしい。

しかし、補助人工心臓は“移植手術を受けるまでの命をつなぐもの”でしかありません。
しかも、感染症や血栓による脳梗塞など、常に命の危険があります。容体が悪化した場合、移植手術を受けられる可能性を失います。まさに毎日が綱渡りなのです。

もっといろいろな景色、季節を見せて、感じさせてあげたい。
何より、家族で一緒に過ごしたい。ごはんを食べたり、お風呂に入ったり、寝て、起きて、お出かけして、当たり前のことを一緒にしたい。

小さな体で、総司は病気と闘っています。
何度も死の淵から戻ってきたのは、「もっと生きたい！」と言う彼の強い思いだと信じています。
だから、どんなことがあっても一緒に渡航して、心臓移植を受けようと家族で決意しました。

活動を支援してくださっている皆様の温かい気持ちに支えられながら、何とかして総司の命を救いたいと思っています。総司の命を救うために、どうかご支援・ご協力をお願い申し上げます。